Jest lekarzem neurologiem, matką czwórki dzieci, która znajduje jeszcze czas na działalność społeczną. Ona sama twierdzi, że to co robi, doskonale się uzupełnia, zważywszy że najstarszy syn jest autystyczny, a najmłodsza córka ma zespół Downa. O życiu, dzieciach i akceptacji z Agnieszką Radomską rozmawia Jolanta Śmielak-Sosnowska.

Jako neurolog zajmuje się pani leczeniem dorosłych, ale poza pracą skupia się pani na dziecięcych problemach, których pewnie w domu nie brakuje. Czy zawód lekarza pomaga w ich rozwiązywaniu?

W ogólnym sensie pewnie tak, ale jeśli chodzi o moje dzieci, to nie jestem specjalistką od spektrum autyzmu ani zespołu Downa. Opieram się na wiedzy zdobytej od fachowców w tych dziedzinach, na obserwacjach własnych dzieci i rozmowach z innymi rodzicami. Autyzm to dla mnie indywidualna, alternatywna ścieżka rozwoju człowieka.

A czy mogłaby pani wyjaśnić to na przykładzie własnego syna?

Rozwój Piotra jest nieharmonijny. Ma problemy z komunikacją, mową, posługuje się często echolaliami, czyli powtarzanymi słowami lub całymi zdaniami, ma specyficzne zainteresowania, np. fascynuje się znakami drogowymi, gaśnicami, może bez końca wykonywać ten sam rysunek. Ma trudności w relacjach międzyludzkich, sztywność zachowań, nie lubi zmian. Ma też problemy sensoryczne.

Czyli jakie?

To jest cała gama nad- lub niedowrażliwości. Na przykład płacz dziecka lub szczekanie psa może odczuwać jako ból. Z drugiej strony zdarza się mniejsze poczucie własnego ciała. Uważam, że ogromne znaczenie ma diagnoza zaburzeń sensorycznych, gdyż z ich powodu dziecko może przeżywać stres lub frustrację. Wtedy mogą pojawiać się trudne zachowania.

A jak to się zaczęło w przypadku pani dziecka? Kiedy zorientowała się pani, że coś jest nie tak?

Syn miał około dwóch lat, ale diagnoza była rozciągnięta w czasie, nie postawiono jej z dnia na dzień, chociaż ja miałam już niepokojące sygnały.

Na przykład?

Piotr nie bawił się z innymi dziećmi, bawił się sam w sposób stereotypowy, przeważnie obserwując migające światełka. Nie reagował na prośby czy polecenia, nie zauważał mojego wejścia do pokoju. Żył jakby w swoim świecie. Kiedy te sytuacje zaczęły się powtarzać, zgłosiłam się na konsultację do psychologa dziecięcego. Pani psycholog dostrzegła i nazwała te jego zachowania w sposób fachowy, choć jeszcze wtedy nie padła diagnoza – autyzm. Ale ja już wiedziałam, że jest coś, jakiś problem, jakaś tajemnica, która nas, mam na myśli najbliższych, ale i świat w takim powszechnym znaczeniu, oddziela od niego.

To trudne doświadczenie.

Przyznam, że sporo czasu zajęło mi oswojenie się z tym problemem, zwłaszcza że to było pierwsze dziecko, a ja nie miałam doświadczenia. To rzeczywiście było trudne, a przecież należało znaleźć jakąś drogę dotarcia do syna, odgadnięcia i zrozumienia jego potrzeb, nawiązania kontaktu.

Pozostaje w sercu jakaś zadra i pytanie: dlaczego mnie to spotkało?

Nie tylko. Rodzą się kolejne pytania: czy to moja wina, czy ja zrobiłam coś nie tak?

Tyle że wcześniej wiedza o autyzmie nie była tak powszechna, bo też nie było tyle dzieci nim dotkniętych.

No tak, teraz ta tematyka częściej się pojawia, ale i świadomość opiekunów się zmienia. Odmienność dziecka jest trudniejsza dla rodziców, bo wymaga większej pracy w  zrozumieniu i zaspokojeniu jego potrzeb oraz poszukiwania, z czego wynikają nietypowe zachowania. Akceptacja też wymaga czasu i przejawia się m.in. nieporównywaniem do innych.

Jeśli spojrzymy na współczesny świat, to gołym okiem widać, że normalność ma dziś różne oblicza.

No właśnie i autystyk ma prawo być tak samo kochany, akceptowany, może mieć własny świat, w którym się dobrze czuje, bez ciągłego korygowania, „naprawiania”. Zawsze w takich sytuacjach przywołuję wyjazd moich synów z dziadkami nad morze. Dwa tygodnie beztroski, bycia nad wodą, na plaży, bez rygorów codziennego życia spowodowały taką zmianę na plus, jakiej nie widziałam nigdy wcześniej.

Może więc lepiej odpuścić i pozwolić zadziałać zmysłom?

Wsparcie, różne zajęcia terapeutyczne są ważne, ale czasami dobrze jest trochę zwolnić, zadbać o relaks, komfort sensoryczny, taki dobrostan.

Ale w pani przypadku problemów jest więcej, bo najmłodsza córka urodziła się z zespołem Downa. Jak dzieci przyjęły kolejną inność?

U nas inność jest od zawsze, więc traktujemy ją jak normalność. A co do Dominiki, czyli najmłodszej córeczki, jest w domu prawdziwą maskotką. Pewnie za sprawą swojego pogodnego usposobienia, radości, jaką wnosi, jest bardzo kochana, dzieci za nią przepadają. Wiadomo, że wymaga większej uwagi, nadzoru. Ona rozwija się we własnym tempie, trzeba tylko pomóc, żeby jej rozwój nie napotykał na dodatkowe przeszkody.

Proszę mi powiedzieć, jak pani ogarnia to wszystko. Nie przychodzą chwile zniechęcenia, zwątpienia, kiedy ma pani wszystkiego dosyć?

Pewnie, że przychodzi taki czas, ale wtedy tłumaczę sobie, że dziś jest gorszy dzień, ale jutro będzie lepiej. Czasem  pomaga to, że nie ma wyboru. Wbrew pozorom pewną odskocznią jest praca, bo trzeba się skupić na czymś innym, na problemach pacjentów a nie własnych, ale każdy stan ma swoje ciężary.

No i jest grupa wsparcia, która pomaga przetrwać te gorsze dni.

I to jest fantastyczne, że mamy siebie, mówię o opiekunach dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, którzy się wspierają, wymieniają doświadczeniami, pomagają w różnych życiowych sytuacjach. A to, co nas najbardziej łączy, to pragnienie, aby nie patrzeć na nasze dzieci wyłącznie z perspektywy ich deficytów, obszarów do korekcji, ciągłego poprawiania, żeby pasowały i nie odróżniały się od reszty świata. Chodzi o to, aby zobaczyć w nich ludzi z mocnymi stronami, bo przecież wszyscy je mamy, z zainteresowaniami, pasjami, poczuciem humoru, z własnym charakterem, prawem do samorealizacji, do bycia sobą, z uczuciami podobnymi do tych, które ma każdy człowiek.

Czy to jest formalna grupa?

Jesteśmy na etapie uzgodnień dotyczących założenia stowarzyszenia. W tej chwili działamy jako grupa nieformalna pod nazwą „Kuźnia aktywności”, w dużej mierze korzystając z projektu realizowanego przez stowarzyszenie „Stacja Dom”.

Ale wiem, że mimo braku formalnych struktur, od dawna realizujecie potrzeby swoich dzieci. W jaki sposób?

Próbujemy różnych rzeczy. Spotykamy się na wspólnych wyprawach do lasu, ogniskach,    uczestniczymy w warsztatach kulinarnych, które dzieci uwielbiają, bo potem zjadają to, co przygotowały. Inną formą są zajęcia plastyczne, rękodzielnicze, komputerowe, imprezy integracyjne. Nasze dzieci są także wolontariuszami np. w kinie Odeon i w Zagrodzie Zakrzew, gdzie opiekują się zwierzętami.

Najbliższe wydarzenie to kolejny spektakl grupy teatralnej „Kurtyna” złożonej z osób z niepełnosprawnościami.  Po sukcesach dwóch pierwszych programów, grupa ma już wierną widownię.

Bardzo kibicujemy aktorom, a ja osobiście nie mogę się doczekać premiery, zaplanowanej na niedzielę 18 czerwca na godz. 10. Każda sztuka jest dla mnie wielkim przeżyciem, tym bardziej, że mogę na scenie zobaczyć własnego syna. Będzie to spektakl pt. „Diagnoza” według scenariusza Justyny Grajek, oparty na wypowiedziach i przemyśleniach naszych dzieci i nas, rodziców. Zapraszam na premierę do kina Odeon. Zachęcam również osoby, które chciałyby dołączyć do nas w „Kuźni aktywności”. Wszystkich przyjmiemy z otwartymi ramionami.

Kontakt dla zainteresowanych

e-mail: klub.kuzniaaktywnosci@gmail.com,

fanpage na Facebooku: Klub Wolontariusza „Kuźnia aktywności”

Rozmawiała Jolanta Sosnowska